ලොවක් හඬවා නික්ම ගිය බිලිඳා – ‘චාලි ගාඩ්’

කුමන තත්ත්වයක් යටතේ වූවත් තමන්ගේ ආදරණීය දරුවා වැඩිපුර තත්පරයක් හෝ ජීවත් කරවීම වෙනුවෙන් තමන්ට හැකි ඕනෑම කැපකිරීමක් කරන්නට දෙමව්පියන් පැකිළෙන්නේ  නැහැ.

ඉපදී මාස දෙකක් පමණ ගතවූවාට පසු ඉතා දුලබ ජානමය රෝගයකට ගොදුරු වූ සිය කුඩා දරුවා වෙනුවෙන් තරුණ මව්පිය යුවළක් මාස කිහිපයක් පුරාවට ගේන ගිය අරගලය මුළු ලෝකයේම කතා බහට ලක්වුණා.  පාප් වහන්සේ මෙන්ම ඇමරිකානු ජනාධිපති ඩොනල්ඩ් ට්‍රම්ප් පවා ඔවුන්ගේ ඒ උත්සාහයට හැකි සෑම ආකාරයේම සහයෝගයක් ලබා දෙන බවත් ප්‍රකාශ කර තිබුණා.

මේ මව්පිය යුවළ සටන් වැදුණේ සිය දරුවා ප්‍රතිකාර සඳහා ඇතුළත් කර සිටි රෝහල් බලධාරීන් සහ බ්‍රිතාන්‍ය අධිකරණය සමඟයි. අඛණ්ඩව මාස 5ක් පමණ පුරාවට ඔවුන් ගෙන ගිය සටනේ නිමාව සනිටුහන් කරගනිමින් දරුවාගේ ප්‍රතිකාර වෙනුවෙන් පවරා තිබූ නඩුව ඉල්ලා අස්කරගන්නා බව ඔවුන් ජුලි 24 වන දින කඳුළු පිරී දෙනෙත්වලින් යුතුව මාධ්‍ය හමුවේ පවසා සිටියා.

ඒ අනුව ඒ බිලිඳා වෙත එතෙක් ලබා දී තිබූ ජිවිතාධාර උපකරණවල සහය ඉවත් කළ අතර දරුවා මිය ගිය බව ඔහුගේ පවුල වෙනුවෙන් හිතවතෙකු ජුලි මස 28 වන දින මාධ්‍ය වෙත තහවුරු කර සිටියා.

ඉතින්, ලෝකයක් හඬවන්නට සමත් වූ, ‘’චාලි ගාඩ් සිදුවීම’  නමින් ප්‍රකට වූ ඒ පිළිබඳව තොරතුරුයි අද අපි ඔබ වෙත ගේන එන්නේ.

අවාසනාව මිටින් ගෙන උපත ලද බිලිඳා

2016 වසරේ අගෝස්තු මස 04 වනදා කොනි යේට්ස්  සහ ක්‍රිස් ගාඩ් දෙපළගේ  සිහින සැබෑ කරමින් කුඩා බිළිඳෙකු  මෙලොව එලිය දුටුවා.  ඔවුන් ඔහුට ලබා දුන් නම වූවේ චාලි. ඉපදී මාස දෙකක් පමණ වන තුරු අන් දරුවන් සේ සාමාන්‍ය ආකාරයට වැඩුන චාලිගේ වැඩීම එන්න එන්නම දුර්වල වන බව කොනි සහ ක්‍රිස් අධ්‍යයනය කළා.

සිය පවුලේ වෛද්‍යවරයා හමුවූ ඔවුන් එම ගැටළුව  පිළිබඳ ඔහුගේ අවධානයට  යොමු කිරීමෙන් අනතුරුව කෙරුණ  වෛද්‍ය පරීක්ෂණ ගණනාවක ප්‍රතිඵලය වූවේ දෙමසක් වයසැති චාලි ඉතා දුර්ලභ ජානමය රෝගයක් වන මයිටොකොන්ඩ්‍රියා ක්ෂය වීමේ රෝගයට (mitochondrial DNA depletion syndrome – MDDS) ගොදුරු වී ඇති බව හෙළිවීමයි.

ඉන්පසු ප්‍රතිකාර සඳහා වහාම රෝහල් ගත කෙරුණු  මේ කුඩා දරුවා මේ මස තෙක් ලන්ඩනයේ Great Ormond Street Hospital (GOSH)  හි දැඩි සත්කාර ඒකකයේ ප්‍රතිකාර ලබමින් සිටියා.

තත්පරයෙන් තත්පරය තමන්ව ගිල ගනිමින් සිටින රෝගයේ ප්‍රතිඵලයක් ලෙස චාලිගේ පෙනීම සහ ඇසීම සම්පුර්ණයෙන්ම නැතිව ගිය අතර සිරුර සෙලවීමේ හැකියාවත් ඔහුට අහිමි වුණා. ඔහුගේ මොළයට බරපතල ලෙස හානි සිදුවී තිබූ අතර පෙනහළු සහ වකුගඩු ද අක්‍රිය තත්ත්වයට පත්වුණා.

මේ අනුව ඔහුට තනිව හුස්ම ගැනීමටත් නොහැකි වූ අතර ඒ නිසා කෘත්‍රීම ශ්වසන ආධාරක යන්ත්‍රයක සහය ඔහුට ලබා දීමට රෝහල් අධිකාරිය පියවර ගත්තා.

වෛද්‍යවරුන් පවසා සිටියේ චාලි සිටින තත්ත්වය අනුව ඔහුට වේදනාව දැනෙනවාද නැද්ද යන්න පිළිබඳව නිශ්චිත වශයෙන් ප්‍රකාශ කිරීමට තමන්ට නොහැකි බවයි.

වැඩිදුර ප්‍රතිකාර?

දිනෙන් දින මරණය කරා ළඟා වෙන සිය දරුවාගේ ජීවිතය රැක ගැනීම වෙනුවෙන් ගත හැකි එකම විකල්පය ලෙස කොනි සහ ක්‍රිස් දෙපළ  තෝරාගත්තේ තවමත් පර්යේෂණ මට්ටමේ පවතින ‘’නියුක්ලොසයිඩ් ප්‍රතිකර්මයයි,’ (nucleoside theraphy). ඒ සඳහා චාලිව ඇමරිකා එක්සත් ජනපදය වෙත රැගෙන යාමට ඔවුන්ට උවමනා වුණා. ඇමරිකා එක්සත් ජනපදයේ රෝහලක් චාලිට ප්‍රතිකාර ලබාදීමට එකඟ වූ අතර ඒ සඳහා අවශ්‍ය අරමුදල් සපයා ගැනීම වෙනුවෙන් ක්‍රිස් සහ කොනි වෙනම වැඩසටහනක් ආරම්භ කළා.  ඒ අරමුදල් එක්රැස් කිරීමේ වැඩසටහනට එංගලන්තයේ පමණක් නොව ලොව පුරා ජනතාවගේ සහය ලැබුණා.

නමුත්  GOSH  හි චාලිට ප්‍රතිකාර කළ වෛද්‍යවරුන් පවසා සිටියේ එය බිළිඳා වෙනුවෙන් කළ හැකි ප්‍රතිකර්මයක් ලෙස තමන් විශ්වාස නොකරන බවයි.

තමන් ඒ නිගමනයට පැමිණියේ නියුක්ලොසයිඩ් ඖෂධ ප්‍රතිකර්මය ඇතුළු ප්‍රතිකර්ම ගණනාවක් පිළිබඳ හොඳින් අධ්‍යයනය කිරීමෙන් පසුව බව  වෛද්‍යවරුන් කියා සිටියා.

රෝගය නිසා දරුවාට සිදු වී ඇති හානිය, විශේෂයෙන්ම මොළයේ සෛල මට්ටමෙන්ම සිදුවී ඇති හානිය කිසිසේත්ම ප්‍රකෘති තත්වයට පත්කිරීමට නූතන වෛද්‍ය විද්‍යාවට හැකියාවක් නොමැති බව පැවසූ ඔවුන් ජිවිතාධාර උපකරණ ඉවත් කර ඔහුට ගෞරවාන්විතව මිය යාමට අවස්ථාව දිය යුතුයැයි යෝජනා කර සිටියා.

ඒ වෙනුවෙන් ඉහළ උසාවියට ඇපෑලක් ඉදිරිපත් කළ GOSH  අධිකාරිය චාලිගේ අනාගතය තීරණය කරන මෙන් උසාවියෙන් ඉල්ලා සිටියා.

ඒ අනුව සිය තීන්දුව ලබා දෙමින් අධිකරණය පවසා සිටියේ චාලිට සවිකර ඇති ජිවිතාධාර උපකරණ ඉවත්කිරීමට රෝහල් බලධාරීන්ට අවසර ලබා දෙන බවයි. අධිකරණයේ තීරණය සමඟ එකඟ නොවූ කොනි සහ ක්‍රිස් එම තීන්දුවට එරෙහිව ඇපෑලක් ඉදිරිපත් කළ අතර එයත් නිශ්ප්‍රභ කිරීමට අධිකරණය තීරණය කළා.

එම තීන්දුව ලබා දීමට සිදුවීම ගැන තමන් අතිශය කනගාටුවට පත්වන නමුත් ඒ අවස්ථාවේදී දරුවා වෙනුවෙන් කළ හැකි හොඳම දෙය එය බැව් අධිකරණය විශ්වාස කරන්නේ යැයි තීනඩුව ලබා දීමෙන් පසුව විනිසුරුවරයා පවසා සිටියා.

නැවත නඩුව විභාගයට ගන්නා මෙන් රෝහලෙන් ඉල්ලීමක්

ඉහත දුන් තීන්දුවට පසු නැවත වරක් ඉහළ අධිකරණය වෙත අභියාචනයක් ඉදිරිපත් කළ රෝහල චාලිගේ තත්වය වෙනුවෙන් කළ හැකි ප්‍රතිකර්මයක් පිලිබඳ නවතම සාක්ෂි ලැබී ඇති හෙයින් නඩුව අලුතෙන්ම විභාගයට ගන්නා මෙන් ඉල්ලීමක් කළා.

අන්තර්ජාතික රෝහල් දෙකක පර්යේෂණ කණ්ඩායම් මේ නියුක්ලොසයිඩ් ප්‍රතිකර්මය පිලිබඳ වැඩිදුර තොරතුරු සැපයීම වෙනුවෙන් GOSH හා එක්වුණ අතර  ඇමරිකානු ජනපති සහ පාප්වහන්සේත් දරුවා වෙනුවෙන් උපකාර කරන්නට කැමති බව පවසා සිටියේ ඒ අතරතුරදියි.

නමුත් ලෝකයේ කිර්තිමත් පුද්ගලයන් පවතින අධිකරණ ක්‍රියාවලියක් පිළිබඳ එසේ අදහස් දැක්වීම විශේෂඥයන්ගේ විවේචනයට ලක්වූවා.

නියුක්ලොසයිඩ් ප්‍රතිකර්මය  යනු කුමක්ද?

මෙම  ප්‍රතිකර්මය තවමත් පර්යේෂණ මට්ටමේ පවතින එකක් වන අතර මෙයින් දරුවා පෙළෙන රෝගයට සුවයක් ලබා දෙනු ඇතැයි නිශ්චිත සහතිකයක් සිය හැකි මට්ටමකට දියුණු වී ඇති එකක් නොවෙයි. ඇතැම් රෝගීන් වෙනුවෙන් මෙය භාවිතා කර තිබුණද චාලි වැනි අයෙකුට මීට පෙර මෙම ප්‍රතිකර්මය ලබා දී තිබුණේ නැහැ,

RRM2B  නම්වූ ජානයක් අකර්මණ්‍ය වීම හේතුවෙන් චාලිගේ සෛලවලට මාංශ පේශි ක්‍රියාකිරීමට අවශ්‍ය ශක්තිය නිපදවීම කළ නොහැකි බව ස්කෑන් පරීක්ෂණවලින් හෙළිදරව් වුණා.

තත්ත්වය එසේ තිබුණත් රෝහල විසින් මෙම ප්‍රතිකර්මය චාලිට ලබා දීමට අවසර ඉල්ලීමක් කළා.

නමුත් ඒ වන විට චාලිගේ තත්වය යළි ප්‍රකෘතියට පත්කළ නොහැකි සේ අඩපණ  වී තිබුණා. ස්කෑන් පරීක්ෂණවලින් හෙළිදරව් වුණේ කුඩා දරුවාගේ මොළයට  සහ මාංශ පේශීන්වලට  සිදු වී ඇති හානි කුමන ප්‍රතිකර්මයක් යටතේදිවත් සුව කළ නොහැකි බවයි.

අධිකරණය රෝහලේ ඉල්ලීම පිළිබඳ සලකා බලමින් සිටි පසුබිමක් තුළදීයි චාලිගේ මව්පියන් තමන් පැවරූ  නඩුව ඉල්ලා අස්  කරගැනීමට කටයුතු කළේ.

“චාලි ප්‍රමාද වැඩියි!”

නඩුව ඉල්ලා අස් කරගැනීමට තීරණය කළ බව දැනුම් දෙන කොනි සහ ක්‍රිස් (Daily Mail)

ජුලි 24 වන දින කඳුළු පිරී දෙනෙත්වලින් යුතුව මාධ්‍ය හමුවේ පෙනී සිටි චාලිගේ දෙමාපියන් තමන් චාලිගේ ප්‍රතිකාර වෙනුවෙන් පවරා තිබූ නඩුව ඉල්ලා අස් කරගන්නා බව නිවේදනය කළා.

“වෙන්න ඕන හානිය දැන් වෙලා ඉවරයි..චාලි ප්‍රමාද වැඩියි,” ක්‍රිස් ගාඩ්,  චාලිගේ පියා වෙව්ලන කටහඬින් ප්‍රකාශයට පත් කළා. මව,  කොනි යේට්ස් ද ඒ අසල වූවා.

“චාලිගේ දෙමව්පියන් විදිහට අපි තීරණය කළා චාලිට යන්න දෙන්න. ප්‍රතිකාර පටන් ගන්නකොට අපි හිතුවේ චාලිට සුව වෙන්න අවස්තාවක් ලැබේවි කියලයි. ඒත් ඒක  එහෙම නොවෙන බව අපිට දැන් තේරෙනවා. අපිට ඕන වුණේ අපේ පුතාට ජිවත් වෙන්න එකම එක අවස්ථාවක් ලබා දෙන්න. අපි ඒ වෙනුවෙන් කරන්න පුළුවන් හැමදේම කළා. ඒ කළ දේවල් දැක්කනම් චාලි අපි ඔහුගේ දෙමව්පියන් වීම ගැන ආඩම්බර වේවි කියල අපි හිතනවා..”

එමෙන්ම, මාස 5ක් තුළ සිදුවූ රෝහල් බලධාරීන්, අධිකරණය සහ තමන් අතර වූ කඹ ඇදීම විවේචනය කරන්නටත් ඔවුන් අමතක කළේ නැහැ.

රෝහලේ ප්‍රතිචාරය

ජුලි 24වන දින විශේෂ ප්‍රකාශයක් නිකුත් කළ GOSH බලධාරීන් පවසා සිටියේ චාලිගේ අවසන් ගමන සිදුවිය හැකි හොඳම ආකාරයෙන් සිදු කර ගත හැකි සියළුම ක්‍රියාමාර්ග රෝහල් පාර්ශවය වශයෙන් ගැනීමට තමන් සූදානම්ව සිටින බවයි.

ජීවිතාධාර උපකරණ ඉවත් කිරීමට පෙර චාලි හා පෞද්ගලිකව කාලය ගත කිරීමට ඔහුගේ දෙමව්පියන්ට අවස්ථාව ලබා දෙන බවත් ඔවුන් පැවසුවා.

එමෙන්ම එතෙක් කල් තමන් චාලි වෙනුවෙන් සැපයූ ප්‍රතිකාර සහ ආරක්ෂාව ඒ අයුරින්ම සැපයීමට කටයුතු කරන බවයි GOSH බලධාරීන් පවසා සිටියේ.

පුතුගේ ජීවිතයේ අවසන් මොහොත තම නිවසේදී සිදුවනු දැකීම තම කැමත්ත බව කොනී සහ ක්‍රිස් පවසා සිටිය ද රෝහල් බලධාරීන් ප්‍රායෝගික අපහසුතාවන් නිසා එය කළ නොහැකියැයි දැනුම් දුන්නා.

මාස 5ක් පුරාවට ජාති ආගම් භේදයකින් තොරව බොහෝ දෙනාගේ හදවත් මෙළෙක් කළ බිළිඳෙක් සදහටම නික්ම ගියේ එසේයි. ඔහු වෙනුවෙන් ලෝකයේ හතර දිග් බාගයෙන් පැමිණි ආධාර මුදල් තවත් දරුවන් කිහිප දෙනෙකුගේ ජීවිත සුරක්ෂිත කිරීම වෙනුවෙන් ඉදිරියේදී යෙදවෙනු ඇති.

කවරයේ ඡායාරූපය – දැඩි සත්කාර ඒකකයේ ප්‍රතිකාර ලබන චාලි ගාඩ් (www.drozthegoodlife.com)

මූලාශ්‍ර

1. BBC 
2. The Guardian 
3. Fox News 
4. The Independent