දරුවන් අන්ධ වීමට පෙර ලෝවටා යන කැනේඩියානු පවුල

මාර්තු මාසයේ එක්තරා දවසක ඊඩිත් ලමේ සහ සෙබස්තියන් පෙලෙටීර්, සිය දරු කැළත් සමඟ නැමීබියාවේ ස්පිට්ස්කෝප් කඳුකරයේ සුන්දරත්වය විඳිමින් සිටියා. කඳුකරයෙන් හිරු බැස යන විට අවට භූමි දර්ශනය චමත්කාරජනක වූ බැවින්, විවාහක දෙපළ බොහෝ වේලාවක් ඒ දෙස බලා සිටියා. ඔවුන් දවස ගත කර තිබුණේ අසල වූ ගල්තලාවක් මත යි. කාන්තාර දේශගුණයක් තිබුණ ද ගල් තලාව මත සෑදි ඇති ස්වභාවික තටාකයේ පිහිටෙන් ඔවුන් අවැසි සිසිලස සොයා ගත්තා.

“හිරු බැසගිය විට වාතයේ යම් මිහිරි බවක් තිබුණා. ඊට පස්සේ අපි අපේ ජීවිතයේ කවදාවත් දැකලා නැති තරමේ තරු ගොන්නක් අහසේ පෑයුවා. ඒක නිකම් මැජික් එකක් වාගේ යි.”

ස්පිට්ස්කෝප් හි දවස් ස්මරණය කරමින් ඊඩිත් පවසා සිටියා.

 සැබැවින් ම ඊඩිත් සහ සෙබස්තියන් සිය දරු කැළත් සමඟ ගත කරමින් සිටියේ ජීවිතයේ හොඳ ම දවස් කිහිපයක්. ඒ “හොඳ ම දවස්” කිහිපය ඔවුන් උපරිමයෙන් විඳීමට උත්සහ කළේ, අනාගතයේ දී එළැඹීමට නියමිත සුවිශාල අභියෝගයට මුහුණ දීමේ පෙරහුරුවක් ලෙසට යි.

Retinitis pigmentosa

කැනේඩියානු යුවළක් වන ඊඩිත් සහ සෙබස්තියන්ට දරුවන් සිව් දෙනෙක් සිටිනවා. ඉන් එක් දරුවෙක් වන මියා (වැඩිමහල් දියණිය), වයස අවුරුදු තුනේ දී ‍යම් පෙනීමේ දුර්වලතාවකට මුහුණ දෙන බව ඊඩිත් සහ සෙබස්තියන් වටහා ගත්තා. ඔවුන් ඇය විශේෂඥ වෛද්‍යවරයකු වෙත රැගෙන ගිය ද රෝගී තත්ත්වය නියාමාකාරයෙන් විනිශ්චය කිරීමට වසර කිහිපයක් ගත වුණා. එය “Retinitis pigmentosa” ලෙස හඳුන්වන දුර්ලභ ජානමය රෝගී තත්ත්වයක් වන අතර, කාලයාගේ ඇවෑමෙන් පෙනීම අහිමි වීම හෝ පිරිහීම ඉන් සිදු වෙනවා.

මියා ගේ රෝගී තත්ත්වය හඳුනා ගන්නා විට ඊඩිත් සහ සෙබස්තියන්, සිය විවාහ දිවියේ දොළොස්වැනි වසර පසු කරමින් සිටියා. ඒ වනවිට ඔවුන් ගේ කැදැල්ලට තවත් පුතුන් තිදෙනෙක් එකතු වී අවසන්. අවාසනාවකට මෙන් දැන් හත් හැවිරිදි වියේ පසුවන කොලින් සහ පස් හැවිරිදි ලෝරන්ට්ටත් මියා ගේ රෝග ලක්ෂණ පවතින බව අනාවරණය වුණා. 2019 දී ලෝරන්ට් සහ කොලින්, අදාළ ජානමය ආබාධයෙන් පෙළෙන බව තහවුරු වූ අතර, නව හැවිරිදි ලියෝ පමණක් නිරෝගී ව සිටියා.

 “ඔබට කළ හැකි කිසිවක් නැහැ.”

Retinitis pigmentosa හි වර්ධනය මන්දගාමී කිරීමට පලදායී ප්‍රතිකාරයක් තවමත් නොමැති බව පැහැදිලි කරමින් ඊඩිත් පවසා සිටිනවා.

“ඒක කොච්චර වේගයකින් වෙනවද කියලා අපි දන්නේ නැහැ. නමුත්, ජීවිතයේ මැද භාගය වනවිට ඔවුන් සම්පූර්ණයෙන් ම අන්ධභාවයට පත් වේවියැ යි අපි සිතනවා.”

අඳුර එළඹීමට මත්තෙන්..

යථාර්ථය වටහා ගත් පසු තම දරුවන්ට අවශ්‍ය කුසලතා ගොඩ නඟා ගැනීම සඳහා උපකාර විය හැකි මඟක් ඊඩිත් සහ සෙබස්තියන් සොයමින් සිටියා. අනාගතයේ දී තම දරුවන් සිව්දෙනා ගෙන් තිදෙනකු ගේ පෙනීම අහිමි වුව ද ඔවුන් ගේ ජීවිතය පසුබෑමකට ලක් නොවිය යුතු බව ඔවුන් තීරණය කළා.

 මියා ගේ රෝග විනිශ්චය කළ විශේෂඥ වෛද්‍යවරයා පෙර සිට ම ඇයට “දෘශ්‍ය මතකය” ලබා දෙන ලෙස යෝජනා කළ අතර, පෙනීම අහිමි වීමට මත්තෙන් සදාකාලයට ම මතක තබාගත හැකි දර්ශන පෙන්වීම එහි අරමුණ වූවා.

“ඇයට පොතක අලියෙක් නොපෙන්වා ඇත්ත අලියෙක් බලන්න එක්ක යනවා කියලා මං හිතුවා. මියා ගේ දෘශ්‍ය මතකය හොඳ ම, ලස්සන ම රූපවලින් පුරවන්න‍යි මට ඕනෑ වුණේ.”

මියාට පමණක් නොව සෙසු දරුවන්ට පවා එම යෝජනාව ඉතා කාලෝචිතයැ යි විවාහක යුවළට ක්ෂණයෙන් වැටහුණා. ඉක්මන් පියවරක් ලෙස ලෝක සංචාරයක් සැලසුම් කිරීමට සෙබස්තියන් තීරණය කළේ ඒ නිසා යි. මෙම ලිපියට ආරම්භය ලබා ගත්තේත්, ඔවුන් සිදු කළ ඒ සංචාරයේ කුඩා අත්දැකීමක් ආශ්‍රයෙන්.

ඊඩිත් සහ සෙබස්තියන්, මාපියන් වීමට පෙර නිතර නිතර සංචාරයේ යෙදුණ පෙම්වතුන් යුවළක්. දරුවන් ලැබුණු පසුත් ඔවුන් විවිධ සංචාර සංවිධානය කොට තිබුණා. මෙවර තත්ත්වය තරමක් සංකීර්ණ යි. වසරක් මුළුල්ලේ ලෝකය පුරා සිදු කරන සංචාරයක් සැලසුම් කිරීම ලෙහෙසි පහසු ක්‍රියාවක් නොවෙයි.

“රෝග විනිශ්චය සමඟ අපිට හදිසි අවශ්‍යතාවක් තිබුණා. නිවසේ කටයුතු බොහෝමයක් තිබුණත්, සංචාරයට වඩා යහපත් දෙයක් අපට තිබුණේ නැහැ. හොඳ දෘශ්‍ය මතකයක් ලබා දීම පමණක් නොව, විවිධ සංස්කෘතීන් සහ මිනිසුන් ගැන අත්දැකීමක් දරුවන්ට ලබා දෙන්නත් අපිට අවශ්‍ය වුණා.”

 සෙබස්තියන් පැවසූ පරිදි ම හදිසි අවශ්‍යතාවක් ලෙස සලකා ඉක්මනින් මූල්‍ය ඉතුරුම් ගොඩ නඟා ගැනීමට ඔවුන් උත්සහ කළ අතර, ඔහු සේවය කළ සමාගමෙන් ද ඊට සහයෝගය ලැබුණා.

හරහට පැමිණි කොවිඩ්

ලෝක සංචාරය 2020 වසරේ ජූලි මස ආරම්භ කිරීමට නියමිත ව තිබූ අතර, රුසියාව හරහා ගොඩබිමින් ගමන් කොට චීනයේ සැලකිය යුතු කාලයක් ගත කිරීම ඔවුන් ගේ ප්‍රථම සැලසුම වුණා. කෙසේ නමුත්, ගෝලීය වසංගතය ගෙන ආ සංචරණ සීමා හේතුවෙන් සැලසුම් කළ කාලයට අනුගත ව සංචාරය ආරම්භ කිරීමට හැකි වුණේ නැහැ. ඔවුන් ගේ ගමන් මාර්ගය වාර ගණනාවක් සංශෝධනය කිරීමට සිදු වුණා. අවසානයේ දී එක් මහා සැලසුමක් වෙනුවට සැලසුම් කිහිපයක් සිතෙහි තබා ගනිමින් 2022 මාර්තු මාසයේ දී ඔවුන් සංචාරය ආරම්භ කළා. සංචාරයේ ආරම්භක ස්ථානය වූයේ මොන්ට්‍රියල් නගරය යි.

“අපි පිටත් වුණේ ගමන් විස්තරයක් නොමැතිව යි. යාමට අවශ්‍ය තැන ගැන අපිට අදහසක් තිබුණා. ඒත්, ගමන අතරතුර තමයි අපි සැලසුම් කළේ.”

ගමන පිටත් වීමට මත්තෙන් විඳීමට අවැසි අත්දැකීම් ලැයිස්තුවක් සිය දරුවන් සමඟ ගොඩනැඟීමට මාපියන් අමතක කළේ නැහැ. ඇතැම් අත්දැකීම් විසුළු සහගත වුණා. උදාහරණයක් ලෙස ඔටුවකු ගේ පිට මත නැඟී කිසියම් හෝ පානයක් තොල ගෑම ලෝරන්ට් ගේ අත්දැකීම් ලැයිස්තුවේ තිබුණා. ඊඩිත් එය උපහාසයෙන් සිහිපත් කළත්, ලෝරන්ට් වෙනුවෙන් එය සිදුකළ යුතු යි. කිසිදු “මොහොතක්” මඟ හැරීමට ඔවුන්ට අවශ්‍ය වුණේ නැහැ.

ගමන් විස්තරය මෙහෙම යි

අනාගත අභියෝගය අපූරු ආකාරයෙන් භාරගත් මේ කැනේඩියානු පවුල, සිය පළමු සංචාරක ගමනාන්තය ලෙස තෝරා ගත්තේ නැමීබියාව යි. එහි දී ඔවුන් වන අලින්, ජිරාජ්, සීබ්‍රාවුන් හැබැහින් ම දුටු අතර, සැම්බියාව සහ ටැන්සානියාවේ සැලසුම් කර ගත් සංචාරය ද ඇරඹුවා. ඔවුන් ගේ ඊළඟ නැවතුම වූයේ තුර්කිය යි.

තුර්කියේ මාසයක කාලයක් ගත කළ පසු ඔවුන් මොංගෝලියාව බලා පිටත් වූ අතර, එතැනින් ඉන්දුනීසියාව බලා පියාසර කළා.

“අපි සතුන් සහ වෘක්ෂලතා කෙරෙහි වැඩි අවධානයක් යොමු කරනවා. අප්‍රිකාවේ පමණක් නොව තුර්කිය ඇතුළු වෙනත් තැන්වලත් අපිට අපූරු සතුන් මුණ ගැහුණා.”

සුන්දර දර්ශනවලට අමතර ව ජීවිත ගමනේ දී හමුවන දුෂ්කරතා සමඟ සටන් කිරීමේ හැකියාවත් මෙම සංචාරය හරහා දරුවන්ට ලැබෙනු ඇතැයි ඊඩිත් සහ සෙබස්තියන් අපේක්ෂා කරනවා.

“සංචාරය යනු ඔබට යමක් ඉගෙනගත හැකි දෙයක්. ඒක ලස්සන සහ විනෝදජනක වෙන්න පුළුවන්. නමුත්, සංචාරය අතරතුර දුෂ්කරතා සහ අපහසුකම් ඇති වෙනවා. වෙහෙසට සහ කලකිරීමට ලක් වෙන්නත් පුළුවන්. ඉතින්, සංචාරයෙන් ඔබට ඉගෙන ගත හැකි දෑ බොහෝම යි.”

නොවැලැක්විය හැකි සත්‍යය

දොළොස් හැවිරිදි මියා, වයස අවුරුදු හතේ සිට තමා මුහුණ දෙන තත්ත්වය ගැන දැනුම්වත් වී සිටිනවා. නමුත්, කොලින් සහ ලෝරන්ට් වෙතින් නැඟෙන දුෂ්කර ප්‍රශ්නවලට ඊඩිත් තවමත් මුහුණ දෙනවා.

“පොඩි එක්කෙනා මගෙන් ඇහුවා, අම්මේ, අන්ධ වෙනවා කියන්නේ මොකක්ද? මං කාර් එකක් එළවන්නද යන්නේ? කියලා. එයාට වයස අවුරුදු පහ යි. ඒත්, හෙමින් හෙමින් එයාට තේරෙනවා මොකද වෙන්න යන්නේ කියලා. එයාට ඒක සාමාන්‍ය සංවාදයක් වුණාට මට නම් හිත රිදෙන දෙයක්.”

ජානගත රෝගයේ වින්දිතයෙක් නොවුණු ලියෝ, සිය සහෝදර සහෝදරියන් ගේ තත්ත්වය නොවැලැක්විය හැකි ජීවන සත්‍යයක් සේ භාරගෙන අවසන්. තත්ත්වය එසේ වුව ද සංචාරය හරහා ඔවුන් කොතරම් වාසනාවන්තදැ යි හැඟවීමට ඊඩිත් සහ සෙබස්තියන් උත්සහ කරනවා.

 දීර්ඝ සංචාරයේ තතු නිතර ම පාහේ සමාජ මාධ්‍ය හරහා ප්‍රසිද්ධ කිරීමට ඔවුන් පියවර ගන්නා අතර, Retinitis pigmentosa සමඟ ජීවත් වන මිනිසුන් සහ ඔවුන් ගේ ආදරණීයයන් ධෛර්යමත් වන ආකාරයේ සටහන් ඉන්ස්ටග්‍රෑම් සහ ෆේස්බුක් හරහා ප්‍රචලිත කිරීමටත් ඊඩිත් සහ සෙබස්තියන් කටයුතු කරනවා. දෘශ්‍යාබාධිත සිසුන් වෙනුවෙන් කැනඩාවේ පවත්වා ගෙන යන පාසලක එක්තරා ගුරුවරියක් ඔවුන් ගේ සමාජ මාධ්‍ය ජාලාවේ රසිකාවියක් වූයේ එහි ප්‍රතිපලයක් වශයෙන්. ඊඩිත් ඇතුළු පවුලේ වික්‍රමාන්විත ක්‍රියා පාසලේ දරුවන් හමුවේ විස්තර කිරීමටත් ඇය අමතක කරන්නේ නැහැ.

“සෑම සතියකම ඇය අපේ ෆේස්බුක් පිටුවේ පළ වී ඇති සියලු පින්තූර සහ මා තැබූ සටහන් පාසලේ දරුවන්ට විස්තර කරනවා. ඔවුන් දැන් අපේ සංචාරයේ ම කොටසක්.”

ඊඩිත් මේ සියලු දේ පවසන්නේ ඉමහත් ආත්ම තෘප්තියකින්. ඔවුන් ගේ ලෝක සංචාරය නිරායාසයෙන් ම වාගේ සමාජ සේවාවක් බවට පරිවර්තනය වෙමින් තිබෙනවා.   

මේ මොහොත වැදගත්!

“ඒක කොයි මොහොතේ එළඹේවි ද කියලා අපි දන්නේ නැහැ. කොතරම් වේගයකින් අපි ඒ මොහොත කරා ළඟා වේවිද කියලා කියන්න දන්නේත් නැහැ. ඉතින් ඇත්තට ම අපිට අවශ්‍ය වෙන්නේ මේ කාලය එක පවුලක් ලෙස ගත කිරීම පමණ යි.”

ඊඩිත් සහ සෙබස්තියන් පවසන පරිදි දරුවන් ගේ රෝග විනිශ්චය එකිනෙකා ගේ මනසට තදින් කා වැදී තිබුණත්, මේ මොහොත තුළ ජීවත් වීම සහ පවුල් අභ්‍යන්තරයේ ධනාත්මක චින්තනයක් ගොඩනැඟීම ඔවුන් ගේ එකම අභිප්‍රාය යි. අනාගතය මොහොතකට අමතක කරමින් අතීත මතක සටහන් සමඟ වර්තමානය ඔවුන් උපරිමයෙන් විඳිනු ඇති. ඉන්පසු ඊඩිත් ඇතුළු පවුල කැනඩාව බලා නැවතත් පිටත් වන අතර, සංචාරයෙන් ඉගෙන ගත් “අනාගතය ගැන පමණට වඩා නොසිතීම” යන පාඩම වඩාත් හොඳින් ප්‍රගුණ කිරීමට බලාපොරොත්තු වෙනවා.

මියා, කොලින් සහ ලෝරන්ට් ගේ අනාගත අන්ධභාවය වැලැක්වීමට ගත හැකි සෑම පියවරක් ම ගන්නා බව සෙබස්තියන් අවධාරණය කරනවා. අනාගතය තුළ හැසිරවිය හැකි ඕනෑම දෙයක් වෙනුවෙන් ඇප කැප වීමටත් මේ මාපියන් අධිෂ්ඨාන කොට අවසන්. වාසනාවකට මෙන් ඔවුන්ට විශ්වාස කළ හැකි මහාර්ඝ දෙයක් මේ ලෝකය තුළ තිබෙනවා. ඒ විද්‍යාව යි. අනාගතය සමඟ අත්වැල් බැඳ ගනිමින් නිතර යාවත්කාලීන වන දැනුම් පද්ධතියක් ලෙස විද්‍යාවෙන් සාධනීය පිළිතුරක් Retinitis pigmentosa සඳහා ලැබෙනු ඇතැයි ඔවුන් විශ්වාස කරනවා. 

“ජීවිතයේ දෛනික චර්යාවට අපි නැවත පා තැබූ විට, කුඩා සහ විශාල ගැටලු මුළු අවකාශය ම අල්ලා ගනීවි. එවිට මේ කුඩා මතක පෙට්ටිය ඇදගෙන ඒ මොහොත සමඟ නැවත සම්බන්ධ වීමට මා උත්සහ කරාවි. ලෝකයේ විශාලත්වය හමුවේ මගේ කනස්සල්ලේ ඇති නොවැදගත්කම කෙටි මොහොතකට මෙනෙහි කරන්න.”

ගෝබි කාන්තාරයේ තරු පිරි රාත්‍රී අහස යට සිටිමින් ඊඩිත් හෝ සෙබස්තියන් තැබූ සටහනක් ඔවුන් ගේ නිල ෆේස්බුක් පිටුවේ ඉහත අයුරින් පළ වී තිබුණා.

ඉතින්, තවමත් ඔවුන් සටන් කිරීම ඇරඹුවා පමණ යි!